CUANDO LO ESPECÍFICO DEL SER HUMANO PARECE AUSENTE EN UN NIÑO. TRABAJO EN UN CAMPAMENTO INCLUSIVO. Mayte Echegaray

II Jornadas Máster Psicoterapia Psicoanalítica Universidad Complutense de Madrid.

 

Buenos días a todos.

Me gustaría comenzar hablando de mis dudas a la hora de poner título a esta ponencia. Creo que me ha quedado muy rimbombante esto de: “cuando lo específico del ser humano parece ausente en un niño” pero ahora que puedo explicarme para que no penséis que soy muy bruta, el verdadero título que tenía en la cabeza era el de “sujetos inacabados”. Creo que me resulta muy difícil poner nombre justamente a los niños de los que vamos a hablar: ¿sujetos? Pues si hablamos del concepto de sujeto en Lacan marcado por el deseo, la falta y el sujeto del inconsciente, mucho me temo que tengo que decir que no, y si añadimos que el sujeto es un efecto del lenguaje cuando precisamente lo ausente en estos niños es el lenguaje, pues ya no sé donde sujetarme. ¿Inacabados? Como algo que se interrumpió, un proceso no culminado, algo que pasó que no sabemos qué es y que hizo que el desarrollo no fuera el esperado. Pienso en este término también para hacer referencia al deseo de que nuestro trabajo sea un intento de continuación de eso que no acabó y que esperamos pueda contribuir, por poquito que sea, a que algo del mundo pueda hacerles salir de ese lugar desconocido para nosotros y que tanto nos angustia.

Desde hace tres años trabajo dirigiendo la unidad Infanto-Juvenil de la Fundación Esfera. Esfera nace hace 30 años como una asociación de padres con el objetivo de cubrir las necesidades educativas y sanitarias de sus hijos con discapacidad. A lo largo de su historia, la Fundación ha ido creciendo y creando recursos y centros especializados, dirigidos a la atención de personas con diversidad funcional, como se dice hoy. Parece que no soy la única en tener dificultades para nombrar las cosas. Claro, que es que esto también es muy difícil: ¿cómo se nombra a esas personas diferentes? ¿a esas que se ven desde lo que no tienen y a lo que no llegan? Socialmente, se ha pasado de deficientes a discapacitados y creo que preocupados por estar siendo brutos, como yo, han encontrado este término que parece menos peyorativo: diversidad funcional.

En la actualidad, la Fundación, está dividida en dos áreas: el área de adultos, formada por un centro ocupacional, una residencia y viviendas tuteladas y el área infanto-juvenil que se compone de un centro de atención temprana y un centro de atención terapéutica. En el caso del área infanto-juvenil nos ocupamos tanto de los niños y jóvenes con diversidad funcional como de la psicopatología en general, que en realidad viene a ser lo mismo porque también funcionan diferente, es decir, como todos.

Os explico brevemente estos dos servicios:

– El Centro de Atención Temprana, concertado con la Comunidad de Madrid que tiene en la actualidad 106 plazas y está indicado para los niños de 0 a 6 años cuyo desarrollo evolutivo no está siendo el esperado por las circunstancias que sean.

– Y el Centro de Atención Terapéutica que son plazas privadas y  que en un principio comenzó para el vacío en el que quedaban los niños a partir de 6 años cuando salían del Centro de Atención Temprana ya que no existen en la Comunidad de Madrid servicios públicos que den continuidad. Pero que finalmente y debido a las listas de espera para ser atendido en las plazas públicas, acoge a todos los niños cuyos padres se lo puedan permitir de 0-18 años con problemas en su desarrollo evolutivo y con síntomas emocionales. Ahora mismo hay una ocupación de 114 plazas. Es decir que en total atendemos a más de  200 niños y sus familias.

Una vez explicado el contexto, entremos en materia. Unos de los compromisos de la Fundación es la inclusión de las personas con diversidad funcional, desde una perspectiva positiva y humana, basada en los potenciales de cada individuo y en la creencia de que cualquier dificultad puede superarse si se otorgan los apoyos individuales necesarios. Que pueda superarse no significa que esa dificultad no se vea, ni obviamente que hagamos posible lo imposible, sino ayudar a  que el individuo disponga de recursos para poder hacer frente a la vida.

Desde el área infantil y siguiendo las enseñanzas de el maestro Esteban Levin, nos proponíamos lograr esta inclusión facilitando que estos niños que nos llegan con diagnósticos de discapacidad, retraso madurativo o trastorno del espectro autista, y que la mayoría de las veces se encuentran aislados en los patios del recreo, pudieran tener amigos. ¿Por qué darle importancia a esto? Pues porque independiente del desfase curricular o no que presente el niño, si no hay una interacción con los iguales estamos en problemas. Si no hay la posibilidad de encontrarse con un otro y armar una experiencia a través del juego todo lo demás se le va a dificultar mucho a este niño. Las experiencias se crean a través de algo que nos genere una emoción y si esto no se da, todo será estereotipado y mecánico. Nuestra intención era facilitar en un entorno cuidado por terapeutas, que los niños pudieran jugar. Poniendo un ejemplo. Si  un niño gira y gira una rueda de un cochecito una y otra vez de manera sistemática y en soledad, difícilmente puede construir nada, ni una emoción, ni un aprendizaje. Sin embargo, si de ese rodar podemos dramatizar una escena de juego como una carrera de coches que se chocan, que ganan, que compiten… estaremos haciendo que cree una experiencia que a su vez dejará una huella. A esto, Esteban Levin le llama plasticidad simbólica. La plasticidad tiene que ver con la experiencia que el niño hace y que deja marcas, y esas marcas provocan transformaciones a nivel neuronal y a nivel simbólico. Nuevas redes de neuronas que se van organizando y que hacen que el niño cambie gracias a poder experimentar una emoción. Pensamos que una buena manera de facilitar esto era un campamento urbano inclusivo de verano abierto a todos los niños con y sin diversidad funcional.

Con mucha ilusión y dispuestos a crear experiencias significativas, ideamos un campamento con temática. El primer año (llevamos tres) la temática fue con cuentos, cada semana un cuento: Peter Pan, Blancanieves y los siete enanitos, así cada semana y las actividades se dividían en deportivas, sensoriales, creativas, de agua y de relax todas orientadas al cuento que tocaba. El segundo año la temática fue la naturaleza: bosque, desierto, polo norte y mar. Y este último año hemos querido explorar el mundo y sus continentes y cada semana estábamos en Europa, Asia, América, África y unos días en Oceanía.

El primer año se apuntaron 25 niños, prácticamente todos eran niños conocidos por nosotros porque acudían a nuestros centros. Conocíamos sus particularidades, sus gustos, sus intereses, la manera de calmarlos y, a pesar del miedo inicial, quedamos bastante satisfechos con la experiencia. Estudiamos mucho el ratio y establecimos un profesional de referencia más uno de apoyo para cada cinco niños. Los grupos se hacían de la manera más equitativa posible de manera que los niños que más apoyo necesitaban se distribuyeran en cada grupo para facilitar su atención. Niños más inhibidos consiguieron relacionarse, los niños con menos dificultades integraban o lo intentaban a los más afectados y más o menos podemos decir que en términos generales conseguimos nuestro objetivo.

El segundo año debido al buen funcionamiento del año anterior, el campamento se había dado a conocer y el número de niños que venían de fuera aumentó. Tenemos que decir que eran niños que habían sido rechazados en otros campamentos debido a sus dificultades. Nos llamaba la atención que sobre todo eran niños con rasgos de lo que podemos pensar como autismos graves. Es curioso pero los niños con discapacidad asociada a síndromes orgánicos: síndrome de Down, Prader Williams, etc parecen encontrar más fácilmente su lugar, no así ser incluidos pero sí tienen sus campamentos específicos, sin embargo estos niños, a los que insisto, cuesta tanto nombrar, parece que también cuesta más situar. Los profesionales encontraron más dificultades para seguir las dinámicas y veíamos como algunos niños requerían de una figura de acompañamiento continua. Se llevaban a la boca todo lo que encontraban, se escapaban, se agredían o agredían a otros niños y nos resultaba imposible incluirlos en los juegos. No eran en absoluto de su interés. Pero eran los menos y gracias al personal de apoyo y no sin momentos difíciles, el campamento pudo seguir su curso.

Ahora hablemos de este año. El julio pasado. La tendencia fue la misma, menos demanda de niños sin dificultades y muchas solicitudes de niños de otros centros e incluso de otros municipios, con rasgos de desconexión graves. Los primeros días fueron caóticos, el cronograma previsto era imposible, los profesionales corrian detrás de los niños que se escapaban, tiraban todo lo que estaba a su paso y se agredían. Intentaban contenerles. No sólo no les interesaban las actividades, tampoco parecían interesarles los otros niños ni los profesionales. Tuvimos alguna baja de niños que llevaban con nosotros todo este tiempo asustados de estos niños nuevos. “Es que estos niños deberían estar en otro sitio” decía una madre cuyo hijo está diagnostico de un trastorno del espectro autista pero leve. Necesitamos que personal de la Fundación nos ayudara porque no dábamos abasto. Era muy curioso el fenómeno que se producía: pedíamos a compañeros de otros centros que bajaran al campamento (físicamente está debajo) y ellos en un principio tan contentos, siempre hablan de que el trabajo con niños es mucho más amable que con adultos. Pero no se encontraban con lo que pensaban, bajar ya no era tan amable y subían angustiados y con moratones y mordiscos. Los propios profesionales que llevaban tres años en el campamento estaban tristes, desmotivados y enfadados. Muchos preferían limpiar y recoger a atender a estos niños. No me extraña, necesitábamos algo de orden. Estábamos en un verdadero caos. Pero sobre todo, estábamos todos muy angustiados.

Nuestra ilusión por la inclusión nos parecía una utopía, sentíamos que habíamos fracasado. Estábamos repitiendo lo mismo que en los colegios, los niños con más capacidades seguían las dinámicas y los que no podían, estaban incluidos pero excluidos porque hacían otra cosa. Estaban físicamente en el mismo lugar pero no estaban juntos. Qué difícil es el encuentro con estos niños.

Hay algo de lo siniestro porque realmente no podemos hablar de encuentro. No hay dos seres humanos que se encuentran, se conmueven y crean algo en su relación. Uno se siente invisible frente a estos niños: no te miran, no te sonríen, en definitiva, no les interesas. Y curiosamente los invisibles terminan siendo ellos. Los de alrededor queremos incluirlos con nuestros convencionalismos: pero di hola, saluda, da un beso, despídete, etc. Pero estos niños están en otras. Hugo llegaba al campamento y buscaba la pelota de pilates para dejarse caer una y otra vez en ella. Se podía pasar así horas. Mario se tumbaba en una colchoneta boca abajo mientras se tocaba los genitales y Jorge necesitaba tener siempre su cuerda en las manos para agitarla. ¿Cómo van a relacionarse con otros cuando apenas pueden relacionarse con su propio cuerpo?

Un terapeuta del Centro de Atención Temprana entró un día en el despacho diciendo que tenía una crisis profesional. Creía que nada de lo que hacía servía realmente con estos niños. Me dijo que sentía que lo único que estaba haciendo era DOMESTICAR a estos niños. Vaya significante ¿eh? Y quizá ni eso, porque los animales aprendían entre otras cosas porque los humanos les interesamos, no sólo por darles comida, sino también afecto. Nos gusta ver lo contentos que se ponen cuando llegamos a casa pero en estos niños aparentemente no se observa esto. Este terapeuta decía que les enseñaba a pronunciar palabras y algunos, con suerte, sí las aprendían pero, ¿tenían significado para ellos? Creía que no. El lenguaje no cumplía la función de la comunicación sino que se limitaba a la reproducción de sonidos. Podían llegar a emparejar colores, hacer torres de dos piezas o colorear sin salirse pero, ¿para qué? ¿Estamos domesticando? ¿Y si domesticar fuera la única forma de incluir a estos niños en la sociedad? ¿De que hagan lo que se espera de ellos para evitar el rechazo y la angustia?. Si al menos me dice al hola al verme… Lanzo estas reflexiones porque no tengo ni idea de las respuestas.

Sólo sabemos que tanto en los centros como en el campamento tuvimos que olvidarnos de lo previsto, de nuestros objetivos de desarrollo y de nuestro cronograma de actividades.  No nos podíamos empeñar en que realizaran conductas sino que tratamos de jugar con lo imposible, no para que hagan lo mismo que el resto de niños sino para a que a través del intento de crear experiencias de afecto con ellos, generaran algo nuevo que les permitiera, aunque fuera por unos segundos, interesarse por el afuera.

Queríamos que hicieran amigos y jugaran pero ¿cómo? si precisamente no encuentran la manera de conectar con los demás y sus intentos de hacerlo atemorizan a quien los escucha: los gritos, los ruidos, las estereotipias… Es como querer que un bebé de un mes juegue con niños de tres años. Creo que es pedir demasiado. Primero necesita de la atención individualizada de su mamá, que pueda ir dando sentido al ruido de una llamada, a realizar del grito una palabra, de un movimiento un gesto. Si como profesionales no registramos esa llamada, no nos lo imaginamos como lo que pueden ser, efectivamente estaremos dificultando más ese proceso de constitución de sujeto inacabado. Los moldearemos pero no lo subjetivizaremos.

 

Más allá del origen y de las causas que puedan explicar el porqué de ese rechazo al vínculo y de la detención del niño frente a la entrada en el lenguaje, está el niño. El niño frente al mundo que le rodea, sin entrar, sin darse un lugar en él.

Para entenderlos tendremos que tratar de comprender qué implica esta salida hacia los otros y el acceso al lenguaje. Sólo así podremos entender qué detiene al niño frente al otro y lo que se pierde como sujeto humano con esa detención. Por lo tanto, no se trata de colocar al niño en una posición de alumno desde la que él pueda responder bien o mal, o de niño que tiene que jugar obligatoriamente en nuestros campamentos inclusivos, donde él queda colocado en el lugar de objeto y lo máximo que puede hacer es rechazar, sino que se trata de ofrecer al niño la posibilidad de una relación con el otro. Es partiendo de la base que él está en posición de sujeto (aunque sea inacabado) y nosotros también, que se podrá establecer el encuentro entre los dos. De la misma manera, tratar de suprimir sus comportamientos “molestos” sin preguntarse qué función cumplen, qué lógica les subyace, correspondería a arrancar su muleta a una persona con la pierna rota, sin preocuparse de saber si después podrá caminar sin ese apoyo.

Si nos fijamos en lo que hacen y no en lo que supuestamente tendrían que hacer, nos daremos cuenta de que tratan de establecer un primer esbozo de lo simbólico. Los profesionales que únicamente sitúen los síntomas como conductas a corregir, o a abolir, los entenderán como simples estereotipias. Por eso las quieren anular o rectificar. Y estas conductas espontáneas, decididas por el mismo niño, tienen su función. Le sirven para poner un cierto orden aunque éste sea muy precario. Es fundamental comprender la función de estas iniciativas del niño para poder ponernos a su lado.

Sólo respetando sus mecanismos de autodefensa y sólo tomando sus actos como decisiones propias, como inventos para darse un “cierto” lugar, podremos acercarnos de otra manera y conectar nuestros dos mundos. Se trata de aprender a hablar la lengua del otro, de comprender cómo funciona la subjetividad de estos niños.

Y esto, sintiéndolo mucho, no vamos a poder hacerlo en los campamentos inclusivos que ideamos al principio. El julio pasado, tuvimos que ser flexibles, estructuramos lo que pudimos, nos apoyamos en los profesionales que nos vinieron a ayudar y establecimos una figura de referencia para estos sujetos inacabados.  Tuvimos que sincerarnos con nosotros mismos y pensar que a lo mejor no todo niño puede ser incluido. No al menos en la manera que lo pensábamos, es decir, todos juntos haciendo la actividad creativa. A lo mejor incluirlos es simplemente verlos. Verlos con sus necesidades, sus diferencias y partir del punto en el que están, no donde nos gustaría que estuviesen.

No sé qué vamos a hacer en julio de 2018. Nos cuesta pensar a qué vamos a renunciar:

-¿Limitamos el número de plazas para niños con dificultades graves y facilitamos la inclusión de los menos graves?

-¿Nos especializamos en estos niños que no parecen ser aceptados en otros campamentos?

Está por ver y encantada de que podáis ayudarnos con lo que esto os haya hecho pensar.

Muchas gracias.